I diritti dei bambini malati inguaribili: cure palliative e terapia del dolore

Grazie alla legge del 19  marzo 2010 n.38 le cure palliative pediatriche oggi sono un diritto di tutti e sono gratuite. Questo passo avanti è stato compiuto dal nostro Paese nell’ottica di aiutare e sostenere sia i bambini malati che le loro famiglie. L’importanza di questa legge, tra le più avanzate in Europa, ha consentito alla sanità di poter approcciare il dolore con metodi evoluti e orientati alla preservazione della dignità del malato. 

Questa legge prevede che tutti abbiano diritto alle giuste cure sia a domicilio che in specifiche strutture preposte ad affrontare le malattie irreversibili. Queste strutture sono chiamate hospice ed hanno il gradevole aspetto di un residence familiare in cui bambini e genitori trovano aiuto e supporto nella gestione della malattia. L’assistenza si esplica in un grande progetto di sostegno per i bambini malati affetti da patologie non curabili. 

 

I diritti dei malati 

Fanno parte di questo progetto sia le strutture che tutte le associazioni di medici, specialisti e volontari che lavorano incessantemente per aiutare i bambini e i loro genitori a gestire il delicato percorso della malattia inguaribile. Non sono strutture preposte all’accanimento terapeutico, né tanto meno all’eutanasia. Semplicemente le cure palliative pediatriche prevedono l’insieme di accorgimenti e supporti orientati a preservare la dignità del malato e quella dei suoi cari. Difatti assistere un bambino malato è una condizione molto difficile da gestire e per questo i progetti di sostegno servono ad alleviare le preoccupazioni, le difficoltà e le sofferenze che peggiorano e acuiscono le difficoltà della  sua vita e di quella dei suoi cari. 

 

Cosa sono le cure palliative

Le cure palliative pediatriche sono oggi un diritto inalienabile, gratuito e sempre garantito dalla legge 38/2010, che approccia il dolore e la sofferenza in un modo totalmente innovativo. Praticamente oggi il dolore non è più gestito come un semplice sintomo della malattia o come qualcosa che deve essere sopportato. Al contrario il dolore è diventato una vera e propria branca medica che studia come ridurlo per migliorare e proteggere la dignità del paziente. Il dolore non deve essere sopportato e non è quindi qualcosa che va accettato per quello che è. Al contrario tutti i pazienti hanno diritto di essere ascoltati e di veder riconosciute le loro sofferenze, e quindi di affrontarle con la dignità alla vita senza dover soffrire necessariamente. 

 

La definizione dell’OMS

A tale proposito l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha spiegato le cure palliative come un approccio che migliora la qualità della vita delle persone malate, ma anche di quella delle loro famiglie. Difatti queste si trovano ad affrontare pesanti problematiche legate alle malattie inguaribili e vengono supportate nel sollievo della sofferenza e mediante la prevenzione per beneficiare di identificazione veloce, trattamento ottimale del dolore e sostegno fisico, psicofisico e spirituale. Con le cure palliative la centralità del dolore fa sì che questo sia trattato in maniera globale, ovvero includendo nel supporto quello sociale, spirituale e psicologico. Le cure palliative sono un diritto di tutti e sono rese possibili dalle associazioni e dai volontari che ogni giorno lavorano incessantemente per rendere più dignitosa la malattia di bambini e adulti. Per questo tutti abbiamo il compito di sostenerle con piccole donazioni in denaro, beni o tempo. 

 


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